Firendo - Filière des maladies rares endocriniennes


 

 

 

La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein d'une réflexion collaborative.
La Filière regroupe en 2016 100 entités au total, dont les profils sont les suivants :
  • 6 Centres de référence
  • 23 Centres de compétence
  • 37 Laboratoires de diagnostic
  • 15 Unités de Recherche
  • 13 Associations de patients
  • 6 Sociétés savantes
Pour finir, aucun fonctionnement de la filière FIRENDO et de ses membres ne serait envisageable sans le soutien des Agences régionales de santé ( ARS ) et des services de ses Centres hospitaliers ( administratifs, financiers, juridiques, informatiques ) …
  • Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017 : mercredi 13 décembre à l'hôpital Cochin, Paris

    Publication du premier consensus international de diagnostic et de prise en charge du syndrome de Silver-Russell

    Le journal "Nature Reviews Endocrinology" vient de publier en accès gratuit les recommandations sur le diagnostic clinique, le diagnostic moléculaire et la prise en charge thérapeutique des patients atteints du syndrome de Silver Russell..Lire la suite 

    Mise en route d'un PNDS sur le syndrome de Klinefelter par le CRMR DSD

    Le Dr Ingrid Plotton (Centre de Biologie et Pathologie Est, HCL) a été missionnée par le Centre de Référence des Anomalies du développement sexuel (DSD) à Lyon pour lancer l'élaboration d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) sur le syndrome de Klinefelter auprès de la Haute Autorité de Santé. Elle souhaite former un groupe de travail (pour cadrer le projet, répartir les tâches, prévoir un calendrier d'élaboration et de rédaction) avec les professionnels de santé experts de la pathologie et représentants des associations de patients concernés ...Lire la suite

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