PHC Maladies Rares APHP Sorbonne Université

Le Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université (Paris) recherche un.e candidat.e pour un poste de praticien hospitalier contractuel partagé entre les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) PRADORT (Syndrome de PRADer-Willi et autres Obésités Rares d’obésité avec Troubles du comportement alimentaire) et PRISIS (Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité) à compter de juin 2022 ou novembre 2022.

 

L’activité sera répartie en

  1. 3 jours au CRMR PRADORT adultes, Service de Nutrition centre spécialisé de l’Obésité de l’Hôpital Pitié-Salpêtrière  

Le site constitutif adultes du CRMR PRADORT, labellisé depuis 2004, est leader dans la prise en charge des obésités de causes rares (génétiques et lésionnelles comme les craniopharyngiomes) au niveau national, européen (réseau endoERN) et international. L’équipe a coordonné la publication de recommandations nationales (PNDS Obésités de causes rares, publication HAS 2021), et de nombreux travaux originaux, en particulier en lien avec les essais cliniques qui se développent de façon importante dans ce domaine, mis en place le suivi d’une cohorte ObeRar (promotion APHP), créé un outil d’aide à la décision Obsgen (http://obsgen.nutriomics.org.,) mis en place des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales ainsi que d’autres actions visant à améliorer le diagnostic et le parcours de soins des patients.

En lien avec les activités du service de Nutrition et au sein d’une équipe multidisciplinaire coordonnée par le Pr Poitou, constituée d’IDE, AS, diététiciennes, psychologue, assistante sociale, enseignant en APA, coordinatrice de transition et formée aux obésités rares, le ou la candidat.e aura pour missions de participer aux :

  • consultations et HDJ multidisciplinaires pour la file active d’adultes atteints d’obésités rares  et des jeunes adultes en transition des hôpitaux pédiatriques (Necker, Robert-Debré et trousseau). Le profil des patients est varié avec des atteintes multiples endocrinologiques, nutritionnelles (obésité et ses complications) et diabète (30% des patients sont diabétiques).
  • RCP PRADORT nationales, au conseil scientifique du CRMR et de l’association de patients
  • essais cliniques en cours (setmélanotide et autres molécules dans le syndrome de Prader-Willi) avec formation aux bonnes pratiques cliniques

 

Il(elle) pourra également

  • participer et se former à l’éducation thérapeutique avec un ETP spécifique PRADORT, dédié aux patients et familles
  • assurer la coordination entre la prise en charge au CRMR et les ressources du territoire (ex : Equipe relai handicap rares) et les autres CRMR au sein de la filière DéfiScience
  • être en contact avec les autres membres du service  de Nutrition (Centre Spécialisé de l’Obésité et UTDN) et services EDN du bâtiment (endocrinologie générale et de la reproduction, diabétologie), participer aux staffs du service de Nutrition (RCP bariatrique, dossiers complexes)
  • participer aux travaux de recherche du service et de l’équipe de recherche Nutriomics (https://www.nutriomique.org/)

 

 

  1. 2 jours au CRMR PRISIS, Service d’Endocrinologie de l’Hôpital Saint Antoine

Le CRMR PRISIS du service d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Antoine, labellisé en 2017, coordonne le réseau national dédié aux syndromes d’insulino-résistance extrême et aux diabètes rares de l’enfance à l’âge adulte, qui comporte 21 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire français (http://endocrino-sat.aphp.fr/prisis). Le CRMR travaille en lien avec les laboratoires de génétique associés, les associations de patients, la filière des maladies rares endocriniennes (FIRENDO, www.firendo.fr), l’équipe du Centre de Recherche Saint-Antoine « Lipodystrophies, adaptations métaboliques et hormonales, et vieillissement» et les réseaux de recherche européens et internationaux (ECLip, European Consortium of Lipodystrophies, Endo-ERN). Le CRMR PRISIS met en place des outils collaboratifs de diagnostic et de soins (publications de PNDS, RCP diagnostiques et thérapeutiques, accès au séquençage génomique dans le cadre des pré-indications France Médecine Génomique 2025), s’implique dans la formation des patients et des professionnels de santé (cours, séminaires et ateliers, programme d’ETP, vidéos éducatives), et génère des publications de recherche clinique et de physiopathologie cellulaire et moléculaire sur la thématique.

Le/la candidat.e travaillera avec l’équipe médicale et paramédicale de l’équipe PRISIS coordonnée par le Pr Vigouroux, et aura pour missions de participer, en lien avec les activités du service d’endocrinologie, aux :

  • Consultations, HDJ multidisciplinaires pour la file active atteints de syndromes d’insulino-résistance, de syndromes lipodystrophiques et/ou de diabètes rares
  • RCP PRISIS nationales, réunions du CRMR et de l’association de patients atteints de lipodystrophies (AFLIP)
  • ETP LIPEA (Lipodystrophies de l’enfance à l’âge adulte)
  • essais cliniques en cours (metreleptine, agoniste du récepteur de la leptine)
  • travaux de recherche collaboratifs au sein du réseau (phénotypes complexes, physiopathologie, études de cohortes, interaction avec la filière FIRENDO)

 

Il(elle) participera également aux activités générales du service d’endocrinologie (enseignement, staffs)

 

Profil du candidat recherché : titulaire du DES Endocrinologie- Diabétologie-Nutrition, et inscrit au Conseil de l’Ordre, vous êtes dynamique et vous appréciez le travail interdisciplinaire en équipe. Ce poste sur deux CRMR vous permettra de développer et d’approfondir vos compétences dans les domaines de l’endocrinologie, de la diabétologie et de la nutrition, en interface entre la clinique, la formation, la recherche, et la coordination des expertises sur les maladies rares.  

Contact : Prs Christine Poitou-Bernert christine.poitou-bernert@aphp.fr et Corinne Vigouroux  corinne.vigouroux@aphp.fr