Déterminants du suivi médical des jeunes femmes atteintes d’un syndrome de Turner

D’après l’article de M. Devernay, E. Ecosse, J. Coste et J.-C. Carel. JCEM septembre 2009, 94(9) :3408-13

Dr Carine Courtillot, Service d’Endocrinologie et Médecine de la Reproduction, GH Pitié-Salpêtrière. Absence de conflit d’intérêt

Le syndrome de Turner est associé à une morbi-mortalité supérieure à celle des autres femmes, en rapport avec un certain nombre de complications dont le dépistage est indispensable. Des recommandations internationales ont récemment été publiées concernant la nature des examens nécessaires et leur fréquence. L’équipe de JC Carel a voulu évaluer de façon prospective le niveau de suivi de jeunes femmes atteintes d’un syndrome de Turner au moment de la transition entre la prise en charge pédiatrique et adulte, par le biais d’un auto-questionnaire. Sur les 568 participantes (issues de l’étude StaTur), seules 20 (3.5%) ont eu tous les examens recommandés dans les 4 années précédant l’étude. Par contre, 91 (16%) n’ont eu aucun des examens recommandés. De manière générale, le suivi était tout à fait insuffisant. Les auteurs ont cherché à mettre en évidence les facteurs déterminants d’un suivi médical adéquat ou inadéquat. L’élément ayant le plus d’impact est la nature du médecin, à savoir que les patientes prises en charge par un endocrinologue (pédiatre ou adulte) étaient mieux suivies que les patientes prises en charge par d’autres médecins. Les autres facteurs associés à un meilleur suivi pour au moins l’un des examens recommandés étaient : avoir un père de plus haute classe socio-économique, avoir un plus haut niveau d’éducation, avoir une ou plusieurs complications du syndrome de Turner, avoir été suivie en pédiatrie dans un grand centre et avoir un score physique plus bas au SF-36. L’étude présente plusieurs limites, notamment le taux de participation de 69% pouvant laisser penser que le niveau de suivi des non-participantes était encore plus bas. Etant donné que le syndrome de Turner est une maladie relativement rare, il est peu probable que la solution d’un meilleur suivi réside dans la meilleure formation des médecins en général. Il faut plutôt identifier les médecins ayant une formation et un intérêt spécifiques pour cette pathologie pour leur adresser les patientes. Il faut également améliorer l’éducation et l’information des patientes, des organisations de santé et des associations de patientes, ainsi qu’améliorer l’accès des patientes aux centres et aux médecins d’adultes spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Turner. Il est également indispensable de mieux organiser la transition pédiatrie-adulte et de la préparer dès l’adolescence, en ciblant particulièrement les patientes des plus basses classes socioprofessionnelles avec les niveaux d’éducation les plus bas. © SFE octobre 2009