Eduquer les patients porteurs d’un déficit hormonal : DEFHY relevé !

Nicolas Sahakian, Marseille

Laura Bartholomei, Marseille

L’insuffisance surrénalienne et le diabète insipide central sont des pathologies endocriniennes rares, chroniques, invalidantes, nécessitant des adaptations thérapeutiques régulières et donc les décompensations aigües peuvent être fatales. Il est ainsi nécessaire que les patients puissent bénéficier d’une éducation thérapeutique sur leur pathologie et son traitement. En effet, il existe des lacunes importantes des connaissances des patients quant à leurs pathologies et leurs traitements. Il a été montré que les protocoles d’éducation thérapeutique permettaient d’améliorer ces connaissances, toutefois ce bénéfice n’était que transitoire et s’atténuait à distance d’une séance d’éducation unique. Ainsi, il a été souligné l’importance de la répétition des séances d’éducation dans le temps.

Le programme d’éducation thérapeutique DEFHYEDU a été créé en 2012 au sein du pôle d’endocrinologie du Centre Hospitalier Universitaire de Marseille. Une étude pilote réalisée en 2020 montrait des résultats intéressants avec l’amélioration de la qualité de vie des patients participant à ce programme. Plus récemment, une étude observationnelle rétrospective monocentrique incluant les patients atteints d’insuffisance surrénalienne et/ou de diabète insipide central et ayant participés au programme d’éducation thérapeutique a rapporté le bénéfice du programme à long terme. Pour se faire ont été évalué des questionnaires dédiés évaluant l’autonomie, l’assurance et l’autogestion, remis avant, après et à distance du programme d’éducation.

L’analyse finale a porté sur 56 patients présentant une insuffisance surrénalienne et 10 présentant un diabète insipide central. Concernant les patients porteurs d’insuffisance surrénalienne, alors que seulement 45% se disaient initialement satisfaits quant au niveau d’information sur leur pathologie, plus de 90% l’étaient à la fin des ateliers. A distance des ateliers, prêt de 90% étaient satisfaits du niveau d’information sur la décompensation aigüe et se disaient capables de réaliser une injection d’hydrocortisone, contre respectivement 27% et 43% initialement. Enfin, l’adaptation des doses d’hydrocortisones étaient maitrisées par plus de 90% à distance du programme, contre 40% avant leur participation aux ateliers. Pour les patients présentant un diabète insipide central, 90% d’entre eux se disaient satisfait du niveau d’information sur leur pathologie et 80% considérait satisfaisant leur niveau d’information sur le traitement par Desmopressine, contre respectivement 30% et 40% avant la participation au programme.

Ces résultats encourageant ouvrent la porte à la réalisation d’études prospectives visant à évaluer le bénéfice de tels programmes sur les complications associées au traitement et la survenue d’événements aigüe ou d’hospitalisations non programmées.