Remplacement du Minirin 0.1 mg par Minirinmelt: témoignages de patient(e)s

En réaction à la diffusion sur notre site des questions de l’Afssaps sur le remplacement du Minirin 0.1 mg par Minirinmelt, voici les témoignages qui nous ont été adressés par des patient(e)s:

1 – Mme L.D. (07/09/2011) : Je me permets de donner mon avis (en espérant que la situation se résoudra) quant à l’arrêt du Minirin 0.1. J’ai un diabète insipide génétique depuis mon plus jeune âge et j’étais soignée à  0.2 jusqu’à sa disparition. J’ai du doubler les doses en 0.1 mais cela me convenait. A la commercialisation du Minirinmelt, je me suis dit pourquoi pas et ai donc essayé qq mois. J’en suis revenue au cachet 0.1 Pour moi, le melt n’a pas d’avantage tant sur le plan écologique qu’économique mais ça, ce n’est pas ce qui m’a empêché de continuer. Première chose : beaucoup plus de mal à auto-doser les quantités journalières à prendre. Egalement de la rétention d’eau que je n’avais encore jamais eue en effet secondaire. Quelques qq mots de tête plus fréquents qu’à l’habitude et en plus ce gout et cette consistance franchement pas agréables … et là je me suis dit que je ne me voyais pas prendre ça toute ma vie… Je suis donc retournée à mes bons vieux cachets et tout est rentré dans l’ordre. Je vous laisse imaginer mon désarroi à l’annonce de la suppression du 0.1. Qui plus est, j’ai eu un bébé qui a une possibilité sur 2 d’avoir également mon diabète insipide et donc qui est surveillé pour cela. Si il venait à le déclarer dans son jeune âge,  je ne vois pas comment lui faire prendre ce type de médicaments. J’espère que le laboratoire reviendra sur cette décision que je trouve très angoissante pour l’avenir de mon traitement. Pour ne rien vous cacher,  je fais pour le moment toutes les pharmacies aux alentours pour me fournir le plus longtemps possible en comprimés 0.1 afin de repousser l’échéance du passage au melt !

2- Mme LP, maman d’une jeune fille polyhandicapée de 25 ans (08/09/2011) : Depuis la mise en place du Minirinmelt, le DIC de ma fille est totalement déréglé, elle reboit beaucoup et urine énormément ; de plus, maux de ventre et vomissements sont au programme alors qu’avec les comprimés, nous n’avions pas ces problèmes. Les comprimés de Minirin étaient sécables et c’était d’une grande utilité pour affiner le traitement.
Pour nous le Minirinmelt n’est pas un bon traitement et ma fille se pose souvent la question:  » pourquoi dois-je prendre un traitement plusieurs fois par jour qui non seulement n’agit pas mais en plus me rend un peu plus malade  » Je regrette beaucoup que le laboratoire n’ait rien demandé aux patients avant de chambouler leur vie…

3- Mme A.M. (08/09/2011) : Je ne suis pas médecin endocrinologue mais patiente adhérant à l’AFDI et le sujet me tient énormément à cœur. J’ai adressé un courrier au laboratoire FERRING fin aout concernant cet arrêt de fabrication du Minirin en comprimé et le passage à du Minirinmelt, transition brutale et sauvage à laquelle je ne me fais pas du tout pour toutes les raisons que j’explique dans ce courrier. Comme réponse à ce jour : ils ont bien pris connaissance de mon courrier, le département concerné par mon « problème d’équivalence » doit me répondre (j’attends toujours au 8 septembre). Mais surtout ils veulent que je leur communique le nom de mon médecin traitant afin de « valider mon observation comme médicalement confirmée » car je leur annonçais dans ce courrier que je débutais ma première grossesse et ils veulent faire une enquête de pharmacovigilance. Dans l’espoir de voir le Minirin comprimé revenir dans nos pharmacies…

4 – Mme M.D. (13/09/2011) : Je suis une infirmière de 55 ans, atteinte d’un diabète insipide depuis plus de 45 ans, dont l’étiologie est une arachnoïdocèle post-traumatique (chute accidentelle en 1963 à l’âge de 7 ans). Diagnostiquée et traitée aux Enfants Malades / Necker à Paris – Endocrinologue à l’époque : Professeur Royer – jusqu’en 1972, j’ai participé à tous les essais médicamenteux et bénéficié d’un suivi particulier : j’ai connu la poudre post-hypophyse à snifer jusqu’au Minirin rhinil (qui m’a définitivement altéré ma muqueuse nasale). Le « must » m’est apparu sous forme de Minirin comprimé, que j’ai adopté en 2004 après une hospitalisation en Endocrino à Carcassonne. Après l’avoir avalé durant quelques années comme un comprimé, ces 2 dernières années, j’ai choisi de le prendre en mode sublinguale. J’en viens donc à la suppression du Minirin 0,1 en comprimé au bénéfice du MinirinMelt qui ne fait que perturber un diabète insipide stabilisé, ce qui n’est déjà pas une mince affaire, dans la mesure où de multiples paramètres extérieurs viennent le déséquilibrer. De cet aspect là, il y aurait beaucoup à dire, mais ce n’est pas le sujet. Alors que je prenais entre 3 et 4 comprimés par 24 heures (selon besoin : alimentation, stress, chaleur, fatigue), depuis ma ménopause (tout comme pendant mes 3 grossesses), je n’ai plus besoin de comprimé entier. Prendre une partie d’un MinirinMelt qui n’est pas sécable mais « friable » relève de l’exploit ; de plus l’effet est aléatoire. Le MinirinMelt n’est pas adapté aux microdoses. Par contre, je trouve que l’emballage en plaquettes avec chaque comprimé sous blister, est judicieux : pratique et hygiénique, même si non écologique.

5- Lydie (maman d’une petite DIC de 6 ans) (18/09/2011) : Je suis infirmière et maman d’une petite fille atteinte d’un DIC. Je souhaite simplement faire part de notre observation quant au passage du minirin comprimé au minirin melt. Comme il a déjà été relevé dans d’autres commentaires, ce passage a été et est encore problématique. Ma fille prenait des comprimés à 0,1 mg pour une dose quotidienne de 0,3 mg mais fractionné en 4 prises par 24h (1/2cp le matin, 1/2 cp le midi, 1/2 cp à 16h et 1 1/2 au coucher). Nous avions trouvé un bon équilibre. L’inconvénient du melt est qu’il n’est pas prévu pour être divisible et qu’il n’existe pas de dosage inférieur. Nous avons donc été obligé de revoir la répartition des prises et 2 mois plus tard ma fille n’est pas toujours pas équilibrée. J’ai toutefois noté que le melt offre l’avantage d’une action plus rapide. Espérant que ce commentaire vous sera utile.

6- Mme V.M. (43 ans, DIC depuis environ 15 ans) (21/09/2011): le passage au melt a été très désagréable, il y a un peu plus de 2 mois, et l’est toujours pour moi mais obligatoire car ma pharmacie ne pouvait plus obtenir du minirin (0,1 ou 0, 2mg) avec maux de tête; nausées, vomissements et  anorexie. Si les maux de tête ont presque disparu, les autres symptômes perdurent, et mes autres soucis endocriniens ont refait surface ! Résultat : moins 10 kg en 2 mois et j’espère que l’hospit programmée dans environ une semaine résoudra les problèmes. Je ne parle ici pas du gout désagréable, de la prise compliquée par le côté anhydre du cachet melt (surtout, ne pas le prendre avec des doigts humides, et surtout pas sur la langue, sinon, tout rate !) , ni du dosage impossible, avec cachet non sécable ou presque.Je vote pour le retour du minirin et le retrait du minirin melt sans aucune arrière pensée et attend des labo Ferring une explication pour l’arrêt de la fabrication du minirin. Bon courage à tous les DI minirindépendants.